“你看，逗一下他就会笑，应该是肝移植后身体舒服了。之前哭得我心都揪碎了。”5月6日，广州，晴空万里。病房里，阿塘望着8个月大的宝宝，细数10多天来的可喜变化：鼓胀如气球的腹部平坦下去、黄透的眼睛巩膜白回来、发白的大便恢复金黄、验血指标也正常了……说着笑着，她眼圈红了，声音发颤，“宝宝还有一周就可以出院了，我们都在等他回家。”被宣判仅余不足2个月的生命留住了，妈妈的肝脏会在宝宝的腹腔里长出他需要的形状。曾经，母子俩“同肝共苦”；未来的日子，他们盼着苦尽甘来。作为终末期肝病的最后一把救命金钥匙，肝移植是外科手术中对操作要求最高、风险最大的手术之一，儿童肝移植更是难中之难。2014年，携华南地区规模最大的肝脏移植中心、国家卫生健康委肝移植医师资格培训基地的深厚家底，中山大学附属第三医院肝脏移植中心在儿童肝移植领域重点攀峰，迄今已创下了多项华南乃至全国领先纪录，能成熟开展国内儿童肝移植的所有术式，为近300名终末期肝病患儿创造生命奇迹。“珍惜每一台手术，最大限度地发挥好每一颗供肝的功能，为更多终末期肝病患儿守好‘生门’。”医院副院长、肝脏外科学科带头人杨扬道出团队心曲。4月24日早晨8点半，阿塘躺在手术台上，清晰地听到心脏打鼓的声音。宝宝出生4个月时确诊先天性胆道闭锁，因为发现较晚，已经错过葛西手术（即肝门-空肠吻合术）的时机，肝移植成为最后的也是唯一的救命选择。在等待供肝的日子里，“小黄人”越来越瘦，肚子却越来越大。6个多月时，病情更是急剧恶化，腹部胀成“蜘蛛肚”，肚脐眼都凸了出来。“不敢再等了，每天都在担惊受怕。”他们找到中山三院器官移植科主任易述红，请求做亲体肝移植。对于亲体肝移植的供肝获取，易述红有着丰富的实战经验，但这次依然面临新挑战——即将开展的是华南首例腹腔镜活体供肝肝移植手术。麻醉药的作用下，阿塘沉沉睡去。上午10点半，供肝切取手术开始。腹部打出4个0.5～1厘米的小孔，腹腔镜器械从观察孔置入，手术视野清晰地呈现在显示屏上，手术器械通过主操作孔和辅操作孔灵活操作。移植肝的重量需控制在儿童体重的2%～4%，少了不足以满足生长发育需求，多了又可能面临腹腔位置不够或新肝血流灌注不足的困境。切肝的位置也要精密测算，在确保供肝拥有完整解剖结构和功能的同时，也要最大程度地减少对捐肝者的损伤。谨慎斟酌肝静脉的取舍，仔细识别胆管变异，精准分开门静脉、肝动脉、左右肝管和肝静脉……时间一分一秒地过去，下午1点半，一片286克、约占总体积1/5的左肝叶成功游离，从腹部下方5厘米的切口拖出，取肝成功。在等待供肝获取和灌注的时间里，另一边的手术室，移植准备正有条不紊地推进。下午2点半，由杨扬主刀，已经“罢工”多时的病肝被取出，新的肝叶满载着母亲的爱放进宝宝腹腔。接下来是一场容不得毫厘差错的攻坚。“新肝开放后，如果血流灌注不足，就会影响其功能发挥，严重者很快导致患儿失去生命。”杨扬道，摆在主刀医生面前的是生死之战。肝功能衰竭让宝宝长期营养不良，且腹腔内黏连严重，血管非常纤细。这很考验精细操作，尤其是手术吻合，动脉吻合更是要在高倍显微镜下操作。但是杨扬有着强力武器——十几年实战中淬炼出深厚的手术功底，且他的博士毕业论文研究的就是术中利用超声监测早期发现血管并发症。通过调整入肝血流、减少侧支循环等方式，血流逐渐达到理想状态。下午3点半，新肝开放的瞬间色泽红润，很快分泌胆汁，手术宣告成功。但这并不代表战斗结束。“孩子太小，身体底子又差，心、脑、肺等多个器官都容易发生衰竭，必须用各种围手术期管理办法减少并发症的发生。”移植ICU主任易慧敏介绍，有时管理一个儿童移植患者的工作量相当于3～4个成年患者，营养摄入、补液管理等都必须十分精密，几毫升的偏差都可能对如此孱弱的身躯造成致命影响。几天后，随着各项检查指标恢复正常，扼住生命咽喉的手终于松开了。看着再次变得爱笑、爱吃、爱咿咿呀呀的宝宝，阿塘感觉自己的心里满当当的幸福。“以后每天吃抗排斥药就行，一个月几百块的医药费家里能负担，医保也能报销一部分。听说中山三院最早的肝移植孩子现在已经安全活过了20年，还上大学了。”而阿塘也在腹腔镜活体供肝切取这项新术式中获益：术中出血仅100毫升，不需要胆道造影，避免了放射损伤，且5厘米的“比基尼切口”也不会如传统手术在上腹部留下15～20厘米的巨大疤痕。捐肝一星期后，她就顺利出院了。阿塘母子的经历，是许多儿童肝移植手术的真实写照。“儿童肝移植是一项高度讲究团队配合的系统工程，麻醉、输血、监护、护理、超声、影像、介入等缺一不可，任何一环都不能有短板，团队配合必须精密。”杨扬总结。为此，团队从成立开始，便保持紧密联动状态，定期召开学术会议，每两周组织集体学习和疑难病例讨论，对每一个特殊病例都进行细致复盘，等等。“每一个环节都精益求精，如移植过程中低龄患儿很容易出现低温风险，为此，护理团队通过输液加温、加强细节管理等措施，提高手术的安全性。”他谈道。
▲副院长、肝脏外科学科带头人杨扬教授
“肝移植路上有很多大大小小的坑，患儿很脆弱，可能掉进一个小坑就出不来了，必须把每一步都想清楚。”易述红感慨。肝移植医生的培养要经历漫长的周期。从取肝、修肝、劈肝，到胆道吻合、动脉吻合等，一步步练扎实基本功，最后才是整肝的切取和植入。而等到能熟练开展成人全肝移植，然后才能接触儿童肝移植。中山三院肝移植中心成立于2003年，由我国肝移植领域的著名专家陈规划教授一手组建，多年来一直是华南地区规模最大的肝脏移植中心，并获评国家临床重点学科和国家临床重点专科。2014年，有感于儿童肝移植需求增加，远赴北京、上海求医费钱费力，陈规划教授指导组建专门儿童肝移植团队，并一直全程深度参与和推动这一分支的发展。杨扬和易述红都是陈规划的学生。“老师的手术节奏把握得非常好，一直告诫我们该快能快、该慢则慢，取肝时要完整保留肝脏的解剖结构和功能，最大限度降低供体损伤，植入时又必须考虑得事无巨细，让新肝和受体实现最佳契合。”易述红回忆，老师的无私分享和带教，让团队获得更快的成长速度、更广阔的手术视野、更扎实的精细操作能力。站在高起点，背靠大富矿，团队狂飙突进，成立当年即开展了劈离式肝移植和活体肝移植，并迅速建立起完整的儿童肝移植关键技术体系。“儿童肝移植患者的年龄跨度从几个月到十几岁，身高、体重、病情、发育程度也有很大差异，必须全面掌握完整的技术体系，才能通过不同的术式组合，给患儿最适配的选择。”杨扬介绍。为此，团队始终将技术攻关放在突出位置，除前文提到华南首例腹腔镜供肝肝移植，还创下多项领先纪录：国内最小年龄供肝全肝移植、首例儿童供肝“一肝两受”劈离式儿童肝移植，华南首例跨血型儿童亲体肝移植、首例全内脏转位儿童劈离式肝移植，等等。“团队还牵头制定了国内首部劈离式肝移植专家共识、牵头成立华南地区劈离式肝移植联盟，其疗效已达到传统亲体肝移植水平。去年，《提高肝移植疗效的综合策略与应用》荣获广东医学科技奖一等奖、《肝移植治疗终末期肝病的关键技术创新与推广》获得省科学技术进步一等奖。”他颇为自豪。20年砥砺深耕打磨出的硬核功底，保证了团队在面对各种复杂疑难病例时，也能在一团昏暗中拨开重重迷雾窥见“生门”。最久的一台儿童肝移植手术，团队奋战了15个小时。那是2021年7月，先天性胆道闭锁患儿小宇被父母从重庆带到广州，才4月龄，身高60厘米、体重6.4公斤，血管很细、门静脉系统发育极差。父母的身体均不满足捐肝要求，小宇接受了劈离式肝移植。起初一切进展顺利，但是新肝开放后，血流灌注严重不足，而不能解决问题就意味着患儿将没有机会活着离开手术台。“我们采用了门静脉搭桥、血管整形、侧支循环阻断等多种方式改善血流，并持续进行肝脏减体积，最后花了近4个钟头才终于让血流调整到最佳状态，大家的欢呼声差点掀翻手术室。”易述红回述当时的惊险。
▲器官移植科主任易述红教授
“把我累得哟，不过值了！”易述红翻出小宇妈妈的微信朋友圈，指着玩滑板车的白胖小子，激动得冒出乡音来，“你看，一家人现在多幸福。”易述红有一句口头禅：患者的恢复情况就是医生脸上的晴雨表。手术做得漂亮、管理到位，患者并发症少，医护人员的心情自然就好。以此而言，现在的肝移植中心，经常都能见到晴空满照。“现在，我们中心完成了全省80%以上的儿童肝移植手术，患儿术后3年生存率达到90%以上，手术效果和长期生存率全国领先。”杨扬自豪表示。直到现在，易述红依然保持着给复杂病例写复盘笔记的习惯。随机点开某台手术的存档资料，除了图片和手术视频，还有一份636字的文档，细致列出13条注意事项，红色字体标注出操作要诀，末尾是言简意赅的两个字——深思。“临床中会遇到许多新问题，医学就是不断学习、勇于实践，从而不断提高的过程。”他感慨，外科医生不能在同一个问题上犯第二次错误，否则就是愚蠢。2022年6月1日，医院举办了一场特别的儿童节聚会。阳光透过窗户暖融融照进活动室，1岁多的小榕坐在婴儿车上和妈妈一起看手机视频；紧挨着的小圆子依偎在父亲怀里四处打量；几米外，4岁的小思轻声哼着歌；念初二的大姐姐小雨切完蛋糕，往嘴里塞上一大口，跑到妈妈跟前做了个鬼脸，妈妈笑着朝她伸出大拇指：“不错不错，开学可以跑800米了。”如果不说，谁会看出来，他们都是接受过肝移植的“新肝宝贝”呢？“除了肚子上有道疤，她和别的孩子没有什么不一样。”小雨妈妈笑得恬静而满足。
▲妈妈给“新肝宝贝”喂苹果
“这或许就是肝脏神奇的地方。作为人体唯一可再生的器官，它会和孩子一起生长。而且，接受过肝移植的孩子只需服用少量的抗排斥药，可以回归正常的学习、工作和生活。”易述红说。目前华南存活期最长的肝移植孩子，是陈规划教授于2003年成功施行的手术，健康生活17年后出现慢性排斥，2020年第二次换肝，现在依然活得青春飞扬，被戏称为“移友圈的年轻老大”，是许多移植家庭眼里“行走的希望”。“儿童终末期肝病进展很快，希望有更多人知晓，还有肝移植这最后一道生命防线。”易述红表示，团队近年来为技术推广进行了诸多努力。他们已经牵头举办6届羊城肝胆疾病与儿童肝移植论坛，加强与全省各地医院的儿科互动，加深同行尤其是基层医生对儿童肝移植的认知。骨干专家也会下沉基层帮扶开展新技术，易述红就曾到佛山、中山等地解锁多项当地首例。不止如此，考虑到许多家庭难以负担肝移植的费用，团队也和媒体、慈善机构、公益基金等合作，为经济有困难的患儿家庭、尤其是亲体肝移植家庭提供经济援助，提高项目的可及性。2019年，医院成立了一站式的儿童肝移植随访和会诊中心，为“新肝宝贝”提供全方位的随访就诊和紧急情况下的医疗救护保障。该中心不止为本院的肝移植患儿服务，也为200多名在外地接受肝移植后归来的患儿持续护航。家住珠海的小悠，移植手术半年后发生重症肺炎，口唇疱疹溃破严重，跑遍省内外多家医院，最后在这里解决问题；茂名的阿如，移植手术半年后出现“大白肺”，最终通过多学科团队会诊，成功挽回生命……“好不容易从鬼门关抢回来的命，如果因为术后没有正确规范服药、或没有做好健康管理，而让来之不易的肝脏报废，就太可惜了。”易述红说，加强儿童肝移植患者的术后随访将是团队下一步重点强化的工作内容。“我们还在进行儿童长期免疫状态监测，探索抗排斥药物用量的精准控制，减少乃至避免因过量服药造成的感染和因药物剂量不够出现的排斥反应。”他透露，团队还有个“野心”：希望能够精准把握免疫状态，在长期调控过程中让儿童达到免疫耐受，从而彻底摆脱抗排斥药物。微信提示音响起，点开播放，传来清脆的童音：“易主任，我在香港，我突然间好想你。”这是一位肝移植一年多的小朋友发来的问候。类似的温暖切片还有许多：病友群里，子书的爸爸分享着肝移植一周年纪念，带来宝宝健康平安的好消息；曾经的“小黄人”童童而今长成了“吉祥物”，和小伙伴一起开心过生日，妈妈的朋友圈也重新活跃起烟火人间……“对一个医生而言，还有什么比看到生命重启更有成就感的呢？”看着“新肝宝贝”们活蹦乱跳的样子，杨扬、易述红和团队的每一个成员都倍觉欣慰。正如《追风筝的人》里那句“为你，千千万万遍”一样，中山三院儿童肝移植团队也愿意耕耘一生精雕“生门”，为终末期肝病患儿驱散疾病与恐惧，带着他们穿越漫长的黑暗，看见雨后长虹。
记者 | 岳超群
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